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“Somos la voz de más de 3 millones de personas en España”

Esta la frase que reza como lema en la web de Feder (Federación española de enfermedades raras), lo que como bien expresan desde la Factoría cuidando, se pueden considerar agrupadas como un importante problema de Salud, en su post “Día Mundial de las Enfermedades Raras: la educación puede marcar la diferencia.”

¿Pero cómo son de importantes estas enfermedades? Son muy importantes ya que al tener un número de afectados tan diverso y numeroso, hace que los conocimientos sobre ellas sean muy escasos, y necesiten de una fuerte inversión de investigación. Algo que iniciativas como la de TVE, que por ejemplo el domingo 2 deMarzo ,  estará  llevando a cabo una telemaratón de recaudación, precisamente para la investigación, intentando ayudar para aumentar la inversión en este campo. Algo que también realizó hace varios años Tv3 a través de la Fundació de la Marató de Tv3.

Son tan importantes que incluso existe un Portal de Registro de enfermedades Raras en nuestro país, que a través del Instituto de Salud Carlos III y que tiene como objetivo:

desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada “Rara” (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), para poder desarrollar investigación de mayor calidad y validez.”

Y es que como reza en la web de Feder:

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Cualquiera de nosotros puede sufrir una enfermedad rara o  poco frecuente, en cualquier momento de nuestra vida. En el siguiente enlace Feder pone a vuestra disposición información valiosa sobre estas enfermedades.

Desde Nuestraenfermeria.es y el blog de Maite Castillo Fotografía, también nos sumamos a la campaña de sensibilización, como otros muchos, y además participaremos en el concurso de fotografías relacionadas las enfermedades poco frecuentes y con el tema del CUIDADO, que podréis encontrar en el siguiente enlace: Concurso.

Lo hacemos con la siguiente fotografía, que Maite titula, “Magia en el Hospital”, ya que es en estos dónde los profesionales parecen magos cuidando de nosotros, descubriendo y descifrando mensajes secretos en el cuerpo y diagnostican y destapan a estas “enfermedades raras” tan difíciles de descubrir. Además un gran número de ellas se descubren en la infancia.

Magia en el Hospital

 

No descuidemos las Enfermedades raras, son de todos, Sigamos los lemas de este año, el Cuidado (a nivel mundial) y la Educación (a nivel nacional).

Fernando Campaña Castillo, Editor de Nuestraenfermeria.es

Fotografía, Algunos derechos reservados por maitecastillofotografia