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Mañana, 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Esta enfermedad fue descrita por primera vez por Jean Martin Charcot (es por este motivo que en Francia también se conoce por Enfermedad de Charcot) en 1869. La enfermedad se origina cuando las células del sistema nervioso que se denominan motoneuronas comienzan a disminuir su funcionamiento y van muriendo lentamente. Lo que provoca una parálisis gradual de la musculatura, con un pronóstico fatal para la persona afectada.  Además las funciones cerebrales que no están relacionadas con el sistema motor se mantienen inalteradas, al igual que pasa con algunos músculos como los oculares o los esfínteres.  Esto significa que la persona conserva la sensibilidad y la inteligencia. Un ejemplo ilustre es el del conocidísimo científico Stephen Hawking, que normalmente ilustra aquello relacionado con la enfermedad. La enfermedad afecta con más frecuencia a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, incidiendo más en hombres (entre los 60 y 69 años). La esperanza de vida de las personas tras el diagnóstico es de 6 años.

Esto ya os lo contaba en la entrada que dedicaba el año pasado a BLOGUEROS POR LA ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Hace varios meses comencé a colaborar con esta red de blogueros para dar visibilidad a la enfermedad. Hoy me gustaría destacar a los “Guerreros De ELA “NO” anónimos. De la misma manera que en la entradilla os hablo de Stephen Hawking, como una celebridad con la enfermedad, este no es único. La cuestión es que hay muchos más y el blog  RED DE BLOGUEROS DE ELA destaca periódicamente algunos de estos explicándonos sus historias. Nombres como David Niven, Lane Smith, Charles Mingus… Os animo a descubrir sus historias.

Yo particularmente me quedo con la última que destacan, la de Jason Becker, y seguro que es por afinidad musical:

Jason Becker – 22 de Julio de 1969 – es un guitarrista y compositor americano de metal neoclásico. A los 16 años se convirtió en parte del dúo Cacophony producido por Mike Varney con su amigo Marty Friedman. Lanzaron el album Speed Metal Symphony in 1987 y Go Off en 1988. Artículo completo aquí de la Red de Blogueros.

Además enlazaros el documental basado en su vida “Not Dead Yet” como hacen desde la RED DE BLOGUEROS DE ELA.

Recordaros la cantidad de actividades que se llevan a cabo entorno a la sensibilización de esta enfermedad, os dejo dos ejemplos :

Las actividades que realizan desde ELA ANDALUCÍA, aquí el link.

Las actividades puestas en marcha por el Ayuntamiento de Barcelona, poniéndose al lado de las personas con ELA, con una serie de actos que nos explican desde la Fundación Miquel Valls, y que llevan de lema: La ELA Existe, dispones aquí del folleto.

Fernando Campaña Castillo, Editor de Nuestraenfermeria.es

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