El 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Salou by Ferenfer
Esta enfermedad fue descrita por primera vez por Jean Martin Charcot ( es por este motivo que en Francia también se conoce por Enfermedad de Charcot ) en 1869. La enfermedad se origina cuando las células del sistema nervioso que se denominan motoneuronas comienzan a disminuir su funcionamiento y van muriendo lentamente. Lo que provoca una parálisis gradual de la musculatura, con un pronóstico fatal para la persona afectada. Además las funciones cerebrales que no están relacionadas con el sistema motor se mantienen inalteradas, al igual que pasa con algunos músculos como los oculares o los esfínteres. Esto significa que la persona conserva la sensibilidad y la inteligencia. Un ejemplo ilustre es el del conocidísimo científico Stephen Hawking, que normalmente ilustra aquello relacionado con la enfermedad. La enfermedad afecta con más frecuencia a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, incidiendo más en hombres (entre los 60 y 69 años). La esperanza de vida de las personas tras el diagnóstico es de 6 años.
Cada año se producen unos 2 casos por cada 100 000 habitantes. ¿Pero qué pasa en nuestro país, qué afectación existe en nuestro entorno? Cada año se diagnostican 750 nuevos casos, (mas información), y se calcula que en total existen unos 2800 pacientes en España.
La celebración este año está marcada por lo singular de la situación económica, que mediante los recortes que se anuncian constantemente pueden afectar a los recursos existentes para ayudar al cuidado de las personas que padecen la enfermedad. Cosa que no impide que se realicen actos como el que se anuncia desde la web de ELA Andalucía ( Asociación andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica). En esta se puede encontrar muchísima información y de manera muy ordenada sobre la enfermedad. En la conmemoración de este año se anuncia la presentación de la Guía para la Atención de la ELA desde la Fisioterapia. “Este libro representa un hito nacional, pues es la primera publicación de fisioterapia para pacientes de ELA”.
Sin embargo lo que más me ha gustado de la web es el espacio dedicado a la comunicación de los enfermos, dándoles voz a través de RED DE BLOGUEROS DE ELA Web dedicada a la comunidad de enfermos de ELA blogueros donde encontrarás artículos de sus blogs, noticias sobre la ELA, información, videos, etc. Sin duda un lugar de encuentro y ventana al mundo, que nos muestra lo importante de las redes sociales en la visibilidad de las personas.
Fernando Campaña Castillo
DUE y Máster en Enfermería Oncológica
Hola Fernando,
Soy el administrador y creador de la web Blogueros de ELA. Por una casualidad he dado con este artículo a través de twitter, y quería agradecerte lo que comentas sobre esta web.
Cómo bien dices, la comunicación y la expresión para personas con gran discapacidad se convierte en una vía de gran valor para ellos, ya que empeñan un sentido muy positivo que les ayuda a sentirse leídos, escuchados, comprendidos y útiles. todo para seguir adelante.
Desafortunadamente no soy más que un voluntario de ELA Andalucía, no dispongo de grandes medios ni de un tiempo amplio, de hecho me gustaría que fueran más (enfermos no solo miembros de la asociación) los que se animen a crear un blog (yo ofrezco mi ayuda) y animarse a escribir.
Un saludo.
PD. De verdad te digo, que me alegra muchísimo tu artículo. Un abrazo.
Gracias por el gran trabajo que realizas, es formidable! un fuerte abrazo.