#carnavalsalud de pacientes, profesionales e información en la red

Me encanta, vuelve el carnaval, y no es febrero! Magnífica propuesta de nuevo desde #carnavalsalud, El paciente como fuente de información y conocimiento en salud. Dos años después del #CarnavalSalud que trataba sobre Paciente empoderado: ¿realidad o ficción?, más bien tras comprobar la realidad en la que se ha convertido, proponen un #carnavalsalud centrado en los contenidos de salud que generan pacientes y asociaciones de pacientes. ¿Fiabilidad? ¿Quién revisa esa información? ¿La experiencia de un paciente es extrapolable a todos los demás? ¿Todos los pacientes son expertos? ¿Necesaria formación? Hay muchas dudas y es el momento de generar ideas y reflexiones sobre esta cuestión. Para orientarnos en la participación, lanzan una serie de preguntas que intentaré responder desde el más particular punto de vista, el propio de NuestraEnfermería.es

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Tanto como paciente, como profesional de la salud, mi percepción del “paciente” como creador de información es muy simple. Y es que siempre ha sido así. Y es que el acto del cuidado, el tratamiento, el diagnóstico, el seguimiento del “paciente”, es decir, la “relación terápeutica” pasa por la comunicación entre profesional y “paciente”, siendo este último la fuente de información. Por lo tanto no es una fuente despreciable, al contrario, es la fuente de información más fiel y fiable. Por lo tanto la que más merece la pena ser escuchada, explorada y estudiada.

Nuevos tiempos (era 2.0) ya no tan nuevos, hacen necesarias nuevas estrategias y medidas para escuchar la voz de los pacientes. Foros, webs, escuelas de pacientes (entendidas como aquellas en las que pacientes explican a otros pacientes), se convierten pues en las voces que más atentamente debemos escuchar los profesionales, y dignas de estudio.

Un ejemplo puede ser el uso de los blogs de pacientes como fuente de información para la investigación, por ejemplo en enfermería. Como ejemplo un estudio sobre las experiencias de mujeres jóvenes con cáncer que estas relatan en lo que los autores denominan “Illnes Blogs”, lo que vendría a ser una serie de blogs en los que las pacientes comparten su vivencia con el cáncer. Este estudio fue posible tras identificar los autores que existía un creciente número de mujeres jóvenes que utilizaban este tipo de herramientas para comunicarse y compartir estas experiencias entorno a la enfermedad. Experiencias como el diagnóstico, los tratamientos o la supervivencia. Estudio en que los autores concluyen que la utilización de las narrativas online de la enfermedad, tiene un alto valor para la enfermería basada en evidencia. (Jessica Keim-Malpass & Steeves, 2012). Y este no es un caso aislado, puesto que se ha utilizado la narración de la enfermedad que realizan los pacientes a través de los blogs en otros estudios (J. Keim-Malpass, Albrecht, Steeves, & Danhauer, 2013; Kim & Gillham, 2014, 2013; Saiki & Cloyes, 2014).

Por lo tanto unas voces nada despreciables, que no sólo pueden encontrarse en los blogs, sino que también se encuentran en diferentes lugares de internet, como las redes sociales (Facebook, twitter…), web, foros, etc…

Lo que nos lleva a la siguiente pregunta que proponen los “carnavaleros” ¿Todo vale o hay que ser selectivo? Y esto va a depender del punto de mira y de las “gafas” que se utilicen.

Si los profesionales miramos las informaciones de los “pacientes” en la red con “gafas” de investigadores, veremos fuentes de información para investigación, y por lo tanto todas las informaciones que seleccionemos bajo unos criterios para la investigación serán válidas. Si en cambio nos ponemos las gafas de profesional estricto, discriminaremos lo que nos parezca válido de lo que no, bajo un prisma que posiblemente no nos permita ver ciertas cosas, ciertas actitudes o estrategias, que nos pudieran parecer incuso tonterías, pero que a los pacientes (y posiblemente a nosotros), les resultarán útiles. Y son estos últimos los que deberán tener más cuidado con las informaciones que seleccionen de internet, ya sea la producida por los profesionales, como la producida por los pacientes. Ya que como he intentado reproducir en un gráfico, todos crean y todos consultan, lo que puede ser información fiable sobre salud en internet.

Y pido perdón por llevar el discurso a las calles de internet, pero es que creo que allí dónde se encuentra el que llamamos “paciente empoderado”.

La eterna pregunta, como saber qué información es buena, y cual no lo es en la red. A la que yo añadiría, en plan paciente ¿quién me asegura que el profesional que me trata está actualizado y trabaja siguiendo la última evidencia? No es solo lo que hay en la red, también lo que hay fuera de ella lo que nos debe preocupar, pero este es otro debate.

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes? ¿Quién revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red? Estas dos pueden relacionarse. Las llamadas asociaciones de pacientes, pueden jugar un papel muy importante, discriminando aquellos “foros” de la red en la que hay pacientes que están aportando, aunque sea simplemente una conversación. Pueden, además de generar los propios foros, acreditar (¿por qué no?) aquellos externos a la propia asociación. Y esto lo pueden hacer simplemente reconduciendo el tráfico de estos sitios de internet mediante los propios. Aunque habrían otras maneras como crear algún tipo de certificación para ello.

Una cosa está clara, y es que la voz de los pacientes se ha amplificado, sobre todo gracias a las redes, y esto no lo podemos despreciar, y ha de ser útil para todos, tanto para profesionales como para pacientes.

Fernando Campaña Castillo, Editor de Nuestraenfermeria.es

Referencias

Keim-Malpass, J., Albrecht, T. a., Steeves, R. H., & Danhauer, S. C. (2013). Young Women’s Experiences With Complementary Therapies During Cancer Described Through Illness Blogs. Western Journal of Nursing Research, 35, 1309–1324. doi:10.1177/0193945913492897

Keim-Malpass, J., & Steeves, R. H. (2012). Talking With Death at a Diner: Young Women’s Online Narratives of Cancer. Oncology Nursing Forum, 39, 373–378. doi:10.1188/12.ONF.373-378

Kim, B., & Gillham, D. (2014). Gender Differences Among Young Adult Cancer Patients: A Study of Blogs. Computers, Informatics, Nursing : CIN. doi:10.1097/CIN.0000000000000118

Kim, B., & Gillham, D. M. (2013). The experience of young adult cancer patients described through online narratives. Cancer Nursing, 36(5), 377–384. doi:10.1097/NCC.0b013e318291b4e9

Saiki, L. S., & Cloyes, K. G. (2014). Blog text about female incontinence: presentation of self, disclosure, and social risk assessment. Nursing Research, 63(2), 137–142. doi:10.1097/NNR.0000000000000016