Como en “Dallas Buyers Club” con el VHC

Rodeo Cowgirl

Que gran película “Dallas Buyers Club (2013)”. La entrada de hoy es un tanto peculiar, ya que se trata de una recomendación, la de la película, así como una reflexión dentro de la rabiosa actualidad entorno a los pacientes de hepatitis C. Es un tema bastante tratado en las redes, pero no queríamos quedarnos en Nuestra Enfermería sin aportar nuestra visión particular, así como no queríamos dejar escapar la oportunidad de recoger vuestros comentarios.

Vayamos por partes, Dallas Buyers Club (2013), protagonizada por Matthew McConaughey Jared Leto, Jennifer Garner y dirigida por Jean-Marc Vallée narra la historia (real) de Ron Woodroof, vaquero de Dallas, (la imagen típica que podemos tener aquí es aquel de los famosos “rodeos”), que fue diagnosticado a mediados de los años 80 de VIH. En su condición de homófobo, mujeriego y drogadicto ve como el diagnóstico de la enfermedad rompe su escala de valores, apartándolo de su red social. En un intento desesperado por superar la enfermedad comienza a consumir AZT (Zidovudina), medicamento recién aprobado por la vía rápida para ensayos clínicos en pacientes de SIDA por la FDA (Food and Drugs Administration) Administrción de Alimentos y Medicamentos de EEUU. Algo que casi le lleva a la muerte. Consigue sobrevivir al ser tratado con otra serie de medicamentos que no están aprobados en EEUU y termina traficando con ellos, creando el Dallas Buyers Club, un club de compradores, abasteciendo así de medicamentos alternativos al AZT a otros pacientes, y confrontándose directamente con la FDA y la Indústria Farmaceútica.

En la película podemos ver la criminalización de la enfermedad del SIDA en esa época, y no sólo por el entorno al que pertenece el protagonista, también a través de la manera de mirar de los médicos, la forma de comunicar “las malas noticias”, son indicativos. También se echa de menos la figura de la enfermera que tanto ha aportado en los cuidados en esta enfermedad, o por ejemplo en la comprensión de la vivencia de la misma. Además en el film se trata seriamente el tema de la ética en los estudios de ensayos clínicos de doble ciego y el papel que puede jugar la industria farmacéutica en todo esto, anteponiendo sus intereses al de las personas.

Es una película que habla de Redes de pacientes. De cómo las personas se unen y alían para buscar estrategias y lograr superar su enfermedad. Estrategias que si bien también se mueven por el interés particular de los protagonistas de la historia, muestran el desamparo que sienten por parte de las instituciones. Estrategias que llevan a pacientes a traficar por ejemplo con sus propias dosis de AZT aun estando dentro del ensayo. Ejemplo de ello es éxito del Dallas Buyers Club.

Y son las redes de pacientes, la aprobación y la disponibilidad de los medicamentos y el tratamiento ético de la investigación, lo que me lleva a pensar en la situación actual con el fármaco contra el VHC (Virus de la hepatitis C), el Sofosbuvir, comercializado como Sovaldi. Imprescindibles me parecen los últimos posts en el blog Médico Crítico tratando las polémicas surgidas a raíz del tratamiento y su elevado coste, así como de la deficiente gestión que se hace desde las “altas esferas” de este tema.

Por un lado hemos visto cómo los pacientes, al sentirse desamparados ante la imposibilidad de disponer de un tratamiento que en la mayoría puede significar una “cura” a su enfermedad, se han organizado de una manera más que eficiente, dando visibilidad a un grupo de pacientes que antes podía parecernos disperso. Han mostrado la magnitud del problema.

Por otro lado las cuestiones éticas que se derivan. Es ético aprobar un medicamento y no disponer de él para los pacientes o para todos ellos. Sería más o menos ético conocer la existencia de éste y no aprobarlo por motivos económicos. Son éticos los costes de éstos medicamentos. No debemos olvidar que en muchos países subdesarrollados con imperiosos problemas como el VIH, el problema del elevado coste de los medicamentos no es nuevo, y no es sólo con enfermedades como el VIH, en muchas ocasiones son complicadas incluso campañas de vacunación. Es ético desatender a pacientes con este problema de salud cuando en muchas ocasiones ha sobrevenido el contagio por otro tipo de tratamiento (como una transfusión). És ético atender estos pacientes y desatender a otros (por ejemplo de enfermedades denominadas raras) o a la inversa, sería ético tratar a otros y no a éstos.

Son muchas las cuestiones que se derivan, cierto es que se estarán poniendo sobre la mesa cosas como el coste del tratamiento frente al coste del paciente enfermo en su recorrido por el sistema sanitario. Algo siniestro ¿no?, pero más siniestro es en otros sistemas sanitarios privados, en los que si no tienes el dinero o si tu aseguradora no lo cubre, te quedas sin el tratamiento aunque no sea tan caro como el Sofosbuvir.

Tengo la esperanza de que todo se solucionará, y espero que no tengamos que conocer, como en la película, redes de pacientes que trafican con esta cura u otras, o que lo hacen con sus dosis.