En la entrada anterior Cuidar la Sociedad 2.0, explico  la necesidad que tiene la enfermería de conocer la herramientas de la Web 2.0, algo que se debe hacer extensible a todos los profesionales sanitarios.e-pacientes

Hace tan sólo varios meses los diarios y noticiarios se hacían eco de una curiosa noticia. Los hermanos Alonso Nestares retransmitían vía twitter, bajo el nombre diariodeunencierro , el encierro en aislamiento para el trasplante de medula ósea de uno de ellos ( noticia ). La noticia puede parecer muy sorprendente, interesante. Lo que me evocó fue el pensamiento de la fuerza que el uso de la redes sociales pueden ejercer, no sólo en los tratamientos médicos de los pacientes, los diagnósticos, sino también como herramientas para enfermería en los cuidados. Un paciente que es sometido a un trasplante de medula, ha de ser aislado en una habitación especial ya que sus defensas disminuyen drásticamente a causa del tratamiento previo al trasplante. Éste aislamiento conlleva una serie de problemas potenciales para el paciente como son la ansiedad, soledad, depresión, deterioro de las interrelaciones… La solución utilizada por estos hermanos, es ingeniosa, pero no se trata de un caso aislado. Desde la aparición la web 2.0, se han dado muchos casos de pacientes que relatan sus vivencias enfrentándose a su enfermedad. Incluso de personas que a través de un blog han descrito todo el recorrido hasta el fin de sus días, utilizando este medio incluso para despedirse, como es el caso del blog “Luchando contra el Cáncer”. Existe un término que acoge a éstas personas, que de manera anónima o no, comparten las vivencias con su enfermedad, y éste es el de e-pacientes.

Existen varias definiciones para lo que es el e-paciente, estas son algunas:

Se denomina e-paciente a aquél que maneja con soltura las TIC y las utiliza para informarse sobre sus problemas de salud y gestionar de una forma adecuada su enfermedad  (según el servicio de Salud de  la Junta de Andalucía en la web Gestión Clínica)

Aquel que quiere estar más implicado en la toma de decisiones y que, en muchos casos, tiene experiencias muy valiosas que sirven a la comunidad y a otras personas que viven de nuevo situaciones para ellos conocidas (según el blog Diario de una mamá Pediatra)

 El e-Paciente se compromete en la gestión de su salud, buscando información para participar en la toma decisiones sobre su salud en una estrecha colaboración con los profesionales sanitarios ( según el blog, “Pediatría Basada en Pruebas”).

Éstas definiciones están expuestas en el artículo “El e-Paciente y su impacto en la industria farmacéutica I”, en la página de la farmacéutica Merk y es muy interesante el porqué son tan importantes los e-pacientes para la farmacéuticas, éstos no sólo suponen una fuente de información para conocer que inquietudes, necesidades tiene los pacientes, sino que incluso hay pacientes que ganan tal importancia que pueden llegar a hacer de “lobbies” para promocionar una marca o un tratamiento. Pero éste tema da para una entrada aparte en el blog.

Potencialmente e-pacientes somos todos, cada vez más gente maneja con soltura las TIC ( tecnologías de la Información y comunicación ) para informarse de su salud, todos queremos estar más implicados en la toma de decisiones sobre nuestra salud de una manera comprometida y colaboradora con el personal sanitario, y porqué no compartiéndolo. Toda ésta fortaleza que tienen los pacientes puede utilizarse en varios sentidos, y existen varias iniciativas importantes y enriquecedoras, no sólo para algunos, sino lo que sería para la salud en general. Aquí va algún ejemplo:

PatientsLikeMe es una comunidad de pacientes en las que éstos pueden compartir de forma anónima sus perfiles de enfermedad, y de ésta manera experiencias y conocimientos entre pacientes con similares dolencias. Inspirada en las webs de citas, todo comenzó en 2006 a partir de un diagnóstico de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) a un paciente inquieto por conocer sobre su enfermedad. La razón del ser de ésta red social es la investigación, a través de la explotación de los datos de los pacientes.

Patient Opinion un portal del National Health Service (NHS) del Reino Unido en el que los pacientes comparten sus experiencias sobre el sistema nacional de salud. Iniciativa que nace en 2005 y fue inspirada en el portal ebay. Los pacientes pueden puntuar la atención recibida, hablar de sus experiencias con otros usuarios, etc…

Aunque pueden existir problemas derivados de la privacidad, sobre todo en menores, son más los beneficios que los perjuicios de éste tipo de proyectos a mi modo de ver. Importante por eso es conocer y ayudar a su regulación, así como también será tarea de todos el que se creen más iniciativas como éstas para el bien común, y no solo para el de unos cuantos ( ejemplo industria farmacéutica ). He dicho que todos somos potenciales e-pacientes, algún día no muy lejano, todos lo seremos, así que hay que prepararse.

E- pacientes ilustres.

Por último y para no alargar más la entrada en el blog, querría invitaros a una lectura que ha inspirado éste artículo ( El epaciente y las redes sociales ) y a que busquéis por internet los siguientes nombres de e-pacientes ilustres (como los he denominado) ya que sus logros han sido grandes: Dave deBronkart, Stephen Heywood, Lauren Parrott, Manny Hernández.

 

Fernando Campaña Castillo

Diplomado Universitario en Enfermería

Máster en Enfermería Oncológica