Empatía Big Data

Hacía tiempo que me rondaba la cabeza una entrada sobre las cosas del Big Data, y el post de @Enferevidente  Big Data, Data science y el camino entre la bruma deslumbrante , de recomendada lectura, me ha animado a ello. Pero que decir o qué preguntarse sobre el Big Data, relacionarlo con la salud y con la enfermería…

Pues vamos a comenzar citando a @ChemaCepeda, cuando nos habla en su “Manual de inmersión 2.0 para profesionales de la Salud” sobre qué es el Big Data en Salud. Como cita el propio Cepeda, en Wikipedia definen el Big Data como término que se aplica a una colección de datos tan grande que no puede ser procesada de la manera habitual por las aplicaciones de trato de datos.

Si trasladamos estas colecciones de datos gigantes a colecciones de datos de salud, podemos hablar del Big Data en Salud. Cepeda nos pone tras la pista de que el análisis de estos datos, posibilitaría cosas como conocer mejor enfermedades, tratamientos, crear “modelos predictivos” para algunas enfermedades (por ejemplo gripe), o servir de guías de práctica clínica y/o de los cuidados que ofrecemos.

Sobre estos vientos de cambio nos habla también Cepeda, y en el futuro/presente pone el reto en la necesidad de digitalizar la información de los pacientes con por ejemplo la Historia Clínica (HC), y la necesidad de la existencia de uniformidad de los datos, facilitando así su tratamiento o “explotación”. Facilitación que pasa por la recolección y algo que se llama interoperabilidad, es decir que sean fáciles de recoger y que se puedan utilizar y explotar desde diferentes entornos, como la práctica habitual, la Investigación, la docencia y/o la Gestión. La utopía en este campo pasa por que estos pilares, de la salud, no sólo puedan trabajar con estos datos, sino que lo hagan nutriéndose entre ellos, aprendiendo mutuamente de lo que pasa delante de sus Ojos (es decir aprendiendo de lo que les pasa a los ciudadanos) que son quienes generan los datos.

El Big Data en Clave Enfermera:

¿Qué tiene que ver la enfermería en todo esto? Claro si me preguntáis a mí, lo tengo claro, somos el principal actor en la salud de las personas, pero la enfermería lo es en gran parte del proceso de atención y cuidados, trata grandes cantidades de datos. El simple hecho de estar al lado del paciente, nos confiere la responsabilidad del “correcto tratamiento de los datos”. Más que potencialmente, realmente, somos el personal que sanitario que maneja una cantidad de datos particulares más grande. Lo que algunos pueden pensar que nos de poder, realmente nos otorga una Responsabilidad, un Papel o Nuevo Rol a desarrollar como profesionales, algo que explora el artículo que explica @Enferevidente al hablar de la figura de las “Enfermeras Expertas en Datos”. Un papel de responsabilidad, en el que no sólo es importante saber de datos, nubes de datos o cómo explotarlos. Una responsabilidad con las personas propietarias de estos datos, datos que necesitan un trato especial, y dónde la ‘Ética cobra una nueva dimensión”, la “Ética Big Data” y dónde @manueljember dio muchas claves para Nuestra Enfermería en el monográfico que dedicó a este blog: “Seguridad de la Información para laSeguridad del Paciente (Full Text)”

El “yo consiento” se pone complicado, al igual que definir la propiedad del dato y saber cuál va a ser la finalidad de estos. Hay mucho potencial, y para “empresas avispadas” puede ser una “perita en dulce”, que el conocer al cliente siempre es una ventaja, imaginaros saber lo que le pasa o le va a pasar. Ya hemos vivido una controversia al respecto en Catalunya, con el programa VISC+ (ver noticia: La Generalitat planea vender datos sanitarios anónimos al sector privado), dónde resumiendo, el tema era anonimizar los datos mediante diferentes filtros, y facilitar el uso a terceros para la investigación, previo pago. Algo que no debería ser malo, y mucho menos si la explotación de los datos fuera orientada a lo público y mejorar el sistema (es decir a la UTOPIA).

Os propongo mirar desde otro prisma, la empatía, y vamos a proponer un concepto, La Empatía Big Data: Y si nos ponemos en el lugar del otro, el propietario de los datos. Y si fueran los míos… ¿?

Si fueran míos querría, que mis datos de salud subidos al “big data”, sirvieran para ayudar a la humanidad, para mejorar la salud de otros mediante la investigación desde el prisma público, para mejorar la formación de los Sanitarios, o para mejorar la gestión de los recursos públicos. Ya que son datos que genero desde la sanidad pública. Querría que me sirvieran a mí también y que yo pudiera saber que recorrido tienen. Y si fueran míos, querría que se trataran de la mejor manera posible, que nadie se lucrara con ellos y que se velara por mi estricta confidencialidad.

Pero no nos engañemos, porque muchos de estos datos los estamos regalando, y si fueran míos yo pensaría en todas las apps por ejemplo de Running que tienen en su poder datos “biométricos” de gran cantidad de personas en todo el mundo, que ponemos a su disposición, y que no sabemos que van a hacer con ellos. Esperemos que cosas buenas.

Si Netflix puede crear una serie de éxito analizando los datos de los usuarios de su servicio, (ver noticia: Cómo Netflix utilizó tus gustos para crear ‘House of Cards’), qué puede hacer Apple, Nike, o incluso Google, con la gran cantidad de datos que no sólo son fácilmente identificables, es que están en la red con nuestro nombre, lugar, fecha… y que nosotros les brindamos.

Si fueran mis datos, yo pensaría sobretodo en que es mi intimidad lo que está en juego.

Pensad, pensad, pensad, sobre todo aquellos que decidáis tomar el camino para dedicaros a ser expertos en Datos, y sobre todo las Enfermeras, debereis ser también expertas en su trato ético.

¿Y si fueran tus datos?

Imagen de portada Algunos derechos reservados por r2hox

Fernando Campaña Castillo, Editor de Nuestraenfermeria.es