Valoración

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Comenzamos Septiembre y os voy a hablar del síndrome Guillain-Barré, una enfermedad que viví de cerca hace muchos años. Este es un post que se lo debía a una gran persona, mi padre, que la padeció, y de la cual todavía nos habla recordando sobre todo a las “magníficas” enfermeras que le brindaron unos cuidados excelentes. Enfermedad de la que se recuperó por completo. Se recuperó gracias a los médicos que lo diagnosticaron, está claro, pero sobretodo fue gracias a los excelentes profesionales de enfermería que lo cuidaron día y noche, puesto que como veréis los cuidados de enfermería en esta enfermedad, no son nada sencillos.

¿Qué es el Síndrome de Guillain-Barré?

Cuando hablamos del síndrome de Guillain-Barré o polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (PDIA), nos estamos refiriendo a una serie de diversas neuropatías periféricas, que mediante un proceso de desmielinizacicón de los nervios ascendente, destruye la parte motora y conserva la sensibilidad y reflejos. Su origen puede ser bacteriano o vírico, y su característica es una perdida de sensibilidad ascendente y de manera simétrica en el cuerpo[i], pudiendo llegar a provocar parálisis simétrica.

Las manifestaciones clínicas, van desde la debilidad muscular (comenzando esta en los pies, progresando hacia arriba para brazos y cabeza aunque puede comenzar en brazos y progresar inversamente o a la vez), puede evolucionar rápidamente (24-72h), falta de coordinación, cambios en la sensibilidad (por ejemplo cualquier roce puede provacar un dolor horrible), sensibilidad o dolor muscular, entumecimiento y un largo etc… de manifestaciones complejas que lo único que provocan es dificultar el diagnóstico, que ha de ser rápido.[ii] Y ha de ser rápido porque a pesar de que el 80% de personas que lo padeces se recuperan de manera parcial o completa, existe un riesgo vital importante. Las principales causas de muerte son el distrés respiratorio, la Neumonía Nosocomial, la broncoaspiración, el paro cardiaco inexplicable, o un tromboemolismo pulmonarii. Por lo tanto cuando la musculatura respiratoria se ve afectada, nos encontramos ante una situación de emergencia, puesto que existe riesgo vital.

El diagnostico es complejo, incluye exploración física, análisis diversos, punción lumbar par recogida de Líquido cefalorraquídeo y por supuesto la destreza y ojo clínico del equipo médico. [iii]

En cuanto al tratamiento, además del control y el apoyo del funcionamiento del cuerpo, actualmente para limitar el avance de la enfermedad y lograr una recuperación rápida se utiliza el intercambio plasmático (plasmaféresis) y la inmunoglobulina intravenosa en dosis altas.[iv]

El papel de enfermería

La complejidad de esta enfermedad que intento explicaros de manera sencilla, comporta la necesidad de una planificación de cuidados excelente, y multidisciplinar. La coordinación con, por ejemplo el equipo de fisioterapia, ha de ser excepcional (siempre ha de serlo).

Los cuidados de enfermería se han de enfocar además de a cubrir las necesidades básicas, las Actividades de la vida diaria, han de tener en cuenta los riesgos potenciales que son muchos. Pero además existe el cuidado necesario del componente psicológico derivados de la situación aguda por la que una persona sana, en pocas horas ve como su cuerpo se deteriora sintiéndose incapaz de hacer nada, llegando a estar tetrapléjico incluso. Es por eso imprescindible que el equipo de enfermería constantemente cubra el apoyo emocional y psicológico tanto a la persona como a la familia.

A continuación os presento un cuadro con diagnósticos Nanda, Intervenciones (NIC) y Resultados (NOC) que desde el equipo de Enfermería de la Unidad de Neurología Hospital de Cabueñes de Gijón, nos proponían en 2009, en un poster que fue Premio Público Póster de la II Jornada Asturiana de Neurología, (Junio 2009), y que fue publicado en  el Nº 30 del Segundo Semestre 2009 en la  Revista Científica de la SEDENE (Sociedad Española de Enfermería en Neurología) [v].

Desde 2009, diagnósticos, intervenciones y resultados han evolucionado, y algunos han cambiado, pero sin embargo este cuadro puede servir de guía para aquellos que estéis interesados en el cuidado de estos pacientes, y para ilustrar la complejidad de los cuidados en esta enfermedad.

Esta complejidad, que me gustaría que sirviera de reconocimiento para todas aquellas enfermeras que entienden lo que es estar cuidado a una persona con este síndrome, algo que sin duda comporta una carga emocional altísima tanto para la persona, la familia como los cuidadores.

Diagnósticos
00040 Riesgo de síndrome de desuso
00153 Riesgo de baja autoestima situacional
00123 Desatención unilateral
00039 Riesgo de aspiración
00047 Riesgo de deterioro de la integridad cutánea
00051 Deterioro de la comunicación verbal
00155 Riesgo de caídas
00002 Desequilibrio nutricional por defecto
00126 Conocimientos deficientes
00149 Temor
00004 Riesgo de infección
00031 Limpieza ineficaz vías aéreas

 

NOC
0204 Consecuencias de la inmovilidad: fisiológicas
1305 Adaptación psicosocial: cambio de vida
1205 Autoestima
1200 Imagen corporal
1918 Prevención de la aspiración
1101 Integridad tisular: piel y membranas mucosas
0903 Comunicación: expresiva
0904 Comunicación: receptiva
1909 Conducta de prevención de caídas
1008 Estado nutricional: ingestión alimentaria y de líquidos
1824 Conocimiento: cuidados en la enfermedad
1210 Nivel de miedo
0703 Severidad de la infección
1010 Estado de deglución
0410 Estado respiratorio: permeabilidad de las vías aéreas

 

NIC
0840 Cambio de posición
0740 Cuidados del/de la paciente encamado/a
0430 Manejo intestinal
3140 Manejo de las vías aéreas
3200 Precauciones para evitar la aspiración
1801 Ayuda con los auto cuidados: baño/higiene
1610 Baño
0620 Cuidados de la retención urinaria
0610 Cuidados de la incontinencia urinaria
4040 Cuidados cardíacos
5400 Potenciación de la autoestima
5220 Potenciación de la imagen corporal
2760 Manejo ante la anulación de un lado del Cuerpo
7110 Fomento de la implicación familiar
7140 Apoyo a la familia
3200 Precauciones para evitar la aspiración
1860 Terapia de deglución
3540 Prevención de ulceras por presión
3500 Manejo de presiones
5820 Disminución de la ansiedad
4976 Mejorar la comunicación: déficit del habla
5520 Facilitar el aprendizaje
8100 Derivación
6490 Prevención de caídas
6486 Manejo ambiental: seguridad
1056 Alimentación enteral por sonda
5602 Enseñanza: proceso de la enfermedad
7370 Planificación del alta
5270 Apoyo emocional
6550 Protección contra las infecciones
3350 Monitorización respiratoria
3320 Oxigenoterapia
3230 Fisioterapia respiratoria


[i] Cuidados de Enfermería en paciente pediátrico con diagnóstico de Guillain-Barré disponible en Portales médicos: http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/3853/1/Cuidados-de-enfermeria-en-paciente-pediatrico-con-diagnostico-de-Guillain-Barre.html

[ii] Acosta MI, Cañizá MJ, Romano MF, Mateo Arujo E; SINDROME DE GUILLAIN BARRE; Revista de Posgrado de la VIa Cátedra de Medicina. N° 168 – Abril 2007, disponible en http://www.med.unne.edu.ar/revista/revista168/3_168.pdf

[iv] Síndrome de Guillain-Barré, Polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (PDIA) y sus variantes(Fundación Internacional del Síndrome de Guillain-Barré) – PDF, disponible en

http://www.gbs-cidp.org/wp-content/uploads/2012/01/OverviewSPA.pdf

[v] Síndrome Guillain Barré, Póster de la II Jornada Asturiana de Neurología ;Junio 2009;Nº 30 del Segundo Semestre 2009 en la  Revista Científica de la SEDENE disponible en http://sedene.sen.es/wp-content/uploads/2012/08/r30.pdf

PD: Me gustaría dedicar esta entrada a mi familia, por todo lo que vivimos y que por suerte queda ya tan lejano, pero también a Adrian, compañero al que conocí en esta entrada del blog Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre: Para Adrian…

 

Fernando Campaña Castillo, Editor de Nuestraenfermeria.es

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