
Valoración
Comenzamos Septiembre y os voy a hablar del síndrome Guillain-Barré, una enfermedad que viví de cerca hace muchos años. Este es un post que se lo debía a una gran persona, mi padre, que la padeció, y de la cual todavía nos habla recordando sobre todo a las “magníficas” enfermeras que le brindaron unos cuidados excelentes. Enfermedad de la que se recuperó por completo. Se recuperó gracias a los médicos que lo diagnosticaron, está claro, pero sobretodo fue gracias a los excelentes profesionales de enfermería que lo cuidaron día y noche, puesto que como veréis los cuidados de enfermería en esta enfermedad, no son nada sencillos.
¿Qué es el Síndrome de Guillain-Barré?
Cuando hablamos del síndrome de Guillain-Barré o polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (PDIA), nos estamos refiriendo a una serie de diversas neuropatías periféricas, que mediante un proceso de desmielinizacicón de los nervios ascendente, destruye la parte motora y conserva la sensibilidad y reflejos. Su origen puede ser bacteriano o vírico, y su característica es una perdida de sensibilidad ascendente y de manera simétrica en el cuerpo
Las manifestaciones clínicas, van desde la debilidad muscular (comenzando esta en los pies, progresando hacia arriba para brazos y cabeza aunque puede comenzar en brazos y progresar inversamente o a la vez), puede evolucionar rápidamente (24-72h), falta de coordinación, cambios en la sensibilidad (por ejemplo cualquier roce puede provacar un dolor horrible), sensibilidad o dolor muscular, entumecimiento y un largo etc… de manifestaciones complejas que lo único que provocan es dificultar el diagnóstico, que ha de ser rápido.[ii] Y ha de ser rápido porque a pesar de que el 80% de personas que lo padeces se recuperan de manera parcial o completa, existe un riesgo vital importante. Las principales causas de muerte son el distrés respiratorio, la Neumonía Nosocomial, la broncoaspiración, el paro cardiaco inexplicable, o un tromboemolismo pulmonarii. Por lo tanto cuando la musculatura respiratoria se ve afectada, nos encontramos ante una situación de emergencia, puesto que existe riesgo vital.
El diagnostico es complejo, incluye exploración física, análisis diversos, punción lumbar par recogida de Líquido cefalorraquídeo y por supuesto la destreza y ojo clínico del equipo médico. [iii]
En cuanto al tratamiento, además del control y el apoyo del funcionamiento del cuerpo, actualmente para limitar el avance de la enfermedad y lograr una recuperación rápida se utiliza el intercambio plasmático (plasmaféresis) y la inmunoglobulina intravenosa en dosis altas.[iv]
El papel de enfermería
La complejidad de esta enfermedad que intento explicaros de manera sencilla, comporta la necesidad de una planificación de cuidados excelente, y multidisciplinar. La coordinación con, por ejemplo el equipo de fisioterapia, ha de ser excepcional (siempre ha de serlo).
Los cuidados de enfermería se han de enfocar además de a cubrir las necesidades básicas, las Actividades de la vida diaria, han de tener en cuenta los riesgos potenciales que son muchos. Pero además existe el cuidado necesario del componente psicológico derivados de la situación aguda por la que una persona sana, en pocas horas ve como su cuerpo se deteriora sintiéndose incapaz de hacer nada, llegando a estar tetrapléjico incluso. Es por eso imprescindible que el equipo de enfermería constantemente cubra el apoyo emocional y psicológico tanto a la persona como a la familia.
A continuación os presento un cuadro con diagnósticos Nanda, Intervenciones (NIC) y Resultados (NOC) que desde el equipo de Enfermería de la Unidad de Neurología Hospital de Cabueñes de Gijón, nos proponían en 2009, en un poster que fue Premio Público Póster de la II Jornada Asturiana de Neurología, (Junio 2009), y que fue publicado en el Nº 30 del Segundo Semestre 2009 en la Revista Científica de la SEDENE (Sociedad Española de Enfermería en Neurología) [v].
Desde 2009, diagnósticos, intervenciones y resultados han evolucionado, y algunos han cambiado, pero sin embargo este cuadro puede servir de guía para aquellos que estéis interesados en el cuidado de estos pacientes, y para ilustrar la complejidad de los cuidados en esta enfermedad.
Esta complejidad, que me gustaría que sirviera de reconocimiento para todas aquellas enfermeras que entienden lo que es estar cuidado a una persona con este síndrome, algo que sin duda comporta una carga emocional altísima tanto para la persona, la familia como los cuidadores.
Diagnósticos00040 Riesgo de síndrome de desuso00153 Riesgo de baja autoestima situacional00123 Desatención unilateral00039 Riesgo de aspiración00047 Riesgo de deterioro de la integridad cutánea00051 Deterioro de la comunicación verbal00155 Riesgo de caídas00002 Desequilibrio nutricional por defecto00126 Conocimientos deficientes00149 Temor00004 Riesgo de infección00031 Limpieza ineficaz vías aéreas
NOC0204 Consecuencias de la inmovilidad: fisiológicas1305 Adaptación psicosocial: cambio de vida1205 Autoestima1200 Imagen corporal1918 Prevención de la aspiración1101 Integridad tisular: piel y membranas mucosas0903 Comunicación: expresiva0904 Comunicación: receptiva1909 Conducta de prevención de caídas1008 Estado nutricional: ingestión alimentaria y de líquidos1824 Conocimiento: cuidados en la enfermedad1210 Nivel de miedo0703 Severidad de la infección1010 Estado de deglución0410 Estado respiratorio: permeabilidad de las vías aéreas
NIC0840 Cambio de posición0740 Cuidados del/de la paciente encamado/a0430 Manejo intestinal3140 Manejo de las vías aéreas3200 Precauciones para evitar la aspiración1801 Ayuda con los auto cuidados: baño/higiene1610 Baño0620 Cuidados de la retención urinaria0610 Cuidados de la incontinencia urinaria4040 Cuidados cardíacos5400 Potenciación de la autoestima5220 Potenciación de la imagen corporal2760 Manejo ante la anulación de un lado del Cuerpo7110 Fomento de la implicación familiar7140 Apoyo a la familia3200 Precauciones para evitar la aspiración1860 Terapia de deglución3540 Prevención de ulceras por presión3500 Manejo de presiones5820 Disminución de la ansiedad4976 Mejorar la comunicación: déficit del habla5520 Facilitar el aprendizaje8100 Derivación6490 Prevención de caídas6486 Manejo ambiental: seguridad1056 Alimentación enteral por sonda5602 Enseñanza: proceso de la enfermedad7370 Planificación del alta5270 Apoyo emocional6550 Protección contra las infecciones3350 Monitorización respiratoria3320 Oxigenoterapia3230 Fisioterapia respiratoria
[i] Cuidados de Enfermería en paciente pediátrico con diagnóstico de Guillain-Barré disponible en Portales médicos: http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/3853/1/Cuidados-de-enfermeria-en-paciente-pediatrico-con-diagnostico-de-Guillain-Barre.html
[ii] Acosta MI, Cañizá MJ, Romano MF, Mateo Arujo E; SINDROME DE GUILLAIN BARRE; Revista de Posgrado de la VIa Cátedra de Medicina. N° 168 – Abril 2007, disponible en http://www.med.unne.edu.ar/revista/revista168/3_168.pdf
[iii] Síndrome de Guillain-Barré(Asociación Médica Americana) – PDF disponible enhttp://jama.jamanetwork.com/data/Journals/JAMA/18269/pdfpat011911.pdf
[iv] Síndrome de Guillain-Barré, Polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (PDIA) y sus variantes(Fundación Internacional del Síndrome de Guillain-Barré) – PDF, disponible en
http://www.gbs-cidp.org/wp-content/uploads/2012/01/OverviewSPA.pdf
[v] Síndrome Guillain Barré, Póster de la II Jornada Asturiana de Neurología ;Junio 2009;Nº 30 del Segundo Semestre 2009 en la Revista Científica de la SEDENE disponible en http://sedene.sen.es/wp-content/uploads/2012/08/r30.pdf
PD: Me gustaría dedicar esta entrada a mi familia, por todo lo que vivimos y que por suerte queda ya tan lejano, pero también a Adrian, compañero al que conocí en esta entrada del blog Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre: Para Adrian…
Fernando Campaña Castillo, Editor de Nuestraenfermeria.es
Fotografía portada, Algunos derechos reservados por maitecastillofotografia
Gracias, me encanto
Gracias a tí por leerlo y valorarlo.
Muchas gracias por la información, estamos en esa situación y pues es muy difícil la verdad, gracias por los consejos me encantó
Un placer poder ayudar!
Te agradezco infinitamente. Gracias