Paciente Inexperto, ¿un diamante en bruto?

Visión

Considerar al paciente Inexperto como un elemento a ser explorado y explotado por los servicios sanitarios para mejorar puede parecer una “extravagancia”, una tontería o según el argot que se utilice una “chorrada”. Pero es una idea que me ha rondado la cabeza y os voy a explicar el porqué.

Para entender esto del paciente inexperto, voy a centrarme en dos aspectos, primero el paciente experto y los programas destinados a ellos y segundo el relato (o varios relatos) sobre asistencia sanitaria que me han hecho pensar.

Paciente Experto

Existen desde hace tiempo programas dedicados a lo que se llama el paciente experto. Por ejemplo “El Programa Paciente Experto Cataluña” Este tiene como objetivo “potenciar el autocuidado, la corresponsabilidad y la autonomía de las personas que tienen una enfermedad crónica”  iniciativa, que como otras se basa en la colaboración entre pacientes y profesionales sanitarios, que trabajan en equipo. En estos equipos el paciente (o mejor dicho la persona) es la que toma el protagonismo para transmitir conocimientos y compartir sus experiencias con otras personas que padecen su mismo problema de salud. Se define pues al paciente experto como “la persona afectada por una enfermedad crónica que es capaz de responsabilizarse de la propia enfermedad y cuidarse identificando los síntomas, respondiendo ante estos y adquiriendo herramientas para gestionar el impacto físico, emocional y social de la enfermedad”.

La finalidad de estos programas es la de mejorar la calidad de vida de las personas mediante el intercambio y la trasferencia de los conocimientos que un paciente ha adquirido durante el aprendizaje del manejo de su enfermedad. Entre estos conocimientos no están sólo los referentes a la enfermedad, sino que además los pacientes aprenden a moverse de manera ágil a lo largo del sistema sanitario, lo que se llama navegar.

En la web de la Fundación Josep Laporte, se nos explica y justifica el programa de Paciente experto, y además se nos desgranan los resultados del programa de autocuidado de enfermedades crónicas, tales como:

Incorporación de estilos de vida saludables
Mejora en la gestión de los síntomas
Mejora en la comunicación con los profesionales sanitarios
Mejora de la adherencia terapéutica
Mejora en la calidad de vida
Disminución de las visitas no concertadas a atención primaria
Disminución de las visitas a urgencias
Disminución del número y duración de las estancias hospitalarias

De entre las iniciativas de este tipo, cabe destacar La Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía que como experiencia  de formación paciente a paciente es impresionante. Su objetivo es la mejora de la salud y la calidad de vida de las personas, en especial las que conviven con la cronicidad de una enfermedad y para ello se facilita el intercambio de los conocimientos  y tanto pacientes, familiares como cuidadores pueden transmitir su experiencia tanto a otras personas como al propio sistema sanitario y a la sociedad en general.

No es de extrañar que medios como Diario médico dediquen titulares y noticias a estas experiencias. En esta noticia de mayo el titular reza “El paciente experto, joya de los servicios de salud” (pdf).

La idea del Paciente Inexperto.

La idea del paciente Inexperto es la de dar voz a las experiencias de los pacientes pero desde la vertiente contraria, no desde su experiencia como experto, si no desde su impresión tras un primer contacto con el sistema. Es verdad que existen encuestas de satisfacción, por ejemplo, que nos ayudan (o deberían) a mejorar. Pero si pensamos en un sentido más amplio, más abierto, se trataría de recibir el feedback desde los ítems que ellos valoran. Aquellas cosas que más les ha impresionado en su experiencia como primer contacto con el sistema sanitario. Para ello me gustaría enlazar la entrada del blog “Enfermera en equipo” que habla de deshumanización de la asistencia a través de los ojos de una “primera experiencia” de contacto, es la mirada de una estudiante de enfermería que acude a Urgencias. Del relato se desprenden impresiones como:

“Una vez abres la puerta, te encuentras con un seguido de boxes, unos ocho aproximadamente, y a una enfermera a 50 metros de ti chillando tu nombre.” 

“tardó 10 minutos en llegar, pero ni siquiera sabía mi nombre”

“Estuve aproximadamente 40 minutos completamente sola, en una camilla que ni siquiera tenía una almohada para apoyar la cabeza”

 “Una vez me llama el doctor para darme los resultados, encuentro a un doctor medio estirado en la silla, sin ofrecerme una silla, la puerta abierta y un profesional sanitario”

Estos extractos del relato, no hablan de la vivencia, de cómo se ve desde la enfermedad el trato recibido. Posiblemente esta persona fuera a casa con un diagnóstico de su dolencia, pero además se  llevó una impresión del sistema. Muchas veces nos queremos escudar en los recortes, en la falta de tiempo de personal, etc… En la saturación del sistema, en que los pacientes usan y abusan de servicios. Pero no sabemos ver en qué fallamos. Al igual que no todo ha de ser negativo, también pueden ser indicadores de calidad, los relatos positivos. El problema es que los relatos de los “pacientes inexpertos” se nos escapan y son muy difíciles de encontrar, (o no ya que seguro que el ámbito doméstico se dan continuamente).

Todos podemos ser un paciente inexperto, un ejemplo el que nos puso nuestra compañera Meritxell Sastre, cuando destapó el tarro de las esencias en este blog, “recuperar nuestra esencia enfermera” y de esencias nos hablaba.

La idea sería que estos pacientes también nos relataran sus experiencias y nos enseñaran todo aquello que es mejorable, por ejemplo en términos de organización, trato, información, comunicación, aquellos aspectos que les hicieron sentir mal o aquellos que les hicieron sentir bien.  Para ello la memoria siempre nos guarda una rinconcito. Y este primer contacto con el sistema, va a marcar y mucho los próximos.

Es por esto que he titulado la entrada “Paciente Inexperto, ¿un diamante en bruto?”, un diamante en bruto que deberíamos aprender a explotar y aprender de él. Todos tenemos experiencias relacionadas con el sistema sanitario, y estas nos marcan desde el primer momento como serán las futuras experiencias y cómo utilizaremos el sistema.

Fernando Campaña Castillo, Editor de Nuestraenfermeria.es

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