El Plan de Sensibilización de los cuidados paliativos llega a su última etapa. Lo hace con algo de retraso, y esto es debido al éxito de la anterior campaña dedicada a las enfermeras. En este último tramo nos ocupamos de los Cuidados Paliativos Pediátricos. Éstos han de ser conocidos necesariamente. Para presentar la campaña contamos con Daniel Toro, Psicólogo Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Hospital Sant Joan de Déu-Barcelona.
Presentación de la campaña #PequePaliativos
Y ella se fue…
Y ella se durmió…
Y ella se despidió…
Y ella jugó…
Y ella estuvo con su familia…
Y ella volvió a casa…
Y ella se preocupó de su madre…
Y ella me confió sus secretos…
Y ella tuvo dolor…
Y ella consiguió sus objetivos…
Y ella se sintió acompañada…
Y ella tuvo miedo…
Y ella se sintió querida…
Y ella se enfadó…
Y ella no podía ser curada…
Ella fue Ella, fue única, pero fue una de los más de 3000 niños que mueren al año en España. Tuvo la suerte de contar con el apoyo y acompañamiento de una unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos hasta el final de sus días. Y realmente fue una “suerte”, porque la existencia de estas unidades en España es casi anecdótica. Hay profesionales muy preparados, pero pocos. Hay recursos, pero pocos.
Por desgracia, los niños se mueren, y la sociedad tiene la obligación de acompañarlos a ellos y a sus familias en este momento de su vida. Porque sí, los niños viven hasta el final y son niños siempre.
Para ello es necesario un equipo de profesionales especializados en el mundo infanto-juvenil y en final de vida, que puedan atender a la persona como un todo, teniendo en cuenta las diferentes dimensiones de las que nos componemos: sociocultural, física, psicológica y espiritual ( y las que haya…). Y su familia también tiene el derecho de ser atendida y acompañada. En ese momento y en el duelo posterior.
Es por ello que cada vez, pasito a pasito, gracias a profesionales motivados y a familias que luchan por ello, los cuidados paliativos pediátricos son más y más visibles. Y esta campaña va de eso, de acercar a la sociedad y los profesionales a un mundo tan desconocido como necesario, los Cuidados Paliativos Pediátricos.
Porque como ya dijo el escritor Antoine de Saint-Exupéry (El principito): “lo esencial es invisible a nuestros ojos”.
Daniel Toro
Psicólogo Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Hospital Sant Joan de Déu-Barcelona.
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