En el contexto del debate suscitado a través del post de Mónica Lalanda, «Cuando sea vieja, me moriré” nace la invitación de #carnavalsalud de hablar sobre “el derecho al bien morir”.
Descanso
Como profesional de enfermería, con alguna formación en cuidados al final de la vida, me atrevo a decir que el enfoque dado contrasta con lo que debería ser la realidad. Las personas debemos querer tener derecho a vivir bien. La Vida antes de la Muerte es lo que ha de primar en nuestros sentimientos ante las situaciones de final vida.
¿Quién hablará por mi cuando ya no sea capaz de hacerlo? Es una pregunta que Harvey Max Chochinov (que dirige la unidad de investigación de Cuidados Paliativos de la universidad de manitoba en Canadá), nos invita a hacernos, no al final de la vida, sino durante esta. El Dr Chochinov creador de la Terapia de la Dignidad, explica en una entrevista que enlazo aquí, en qué consiste su trabajo. El deseo de acelerar la muerte, tiene que ver con la manera de verse uno mismo ante los demás. Este deseo afecta a la dignidad de la persona, y lo que pretende con su terapia es activar la promoción de la dignidad y la calidad de vida ( que no calidad de muerte ) de las personas que están próximas a la muerte. Estas deberían poder sentir que todavía pueden hacer algo por los demás, para dar sentido a sus vidas.
ENTREVISTA CHOCHINOV JROYO Y CLLAGOSTERA
Existen prácticas detestables que influyen en el control de la verdad, como es el pacto de silencio, algo que considero peor que un encarnizamiento terapéutico. Es necesario conocer lo que cada uno es capaz de asimilar sobre la situación vital de su proceso de final de vida, y esto es algo que profesionales como las enfermeras han de aprender a abordar ante situaciones de este tipo. Se puede ayudar a la persona a conocer su situación, se puede explorar hasta donde quiere saber de aquello que le pasa, y en nuestras manos está el ayudar a que las personas y su entorno vivan bien este proceso de final vida. Podemos ayudar a planificar, a resolver asuntos pendientes, que son los que más sufrimientos provocan a las personas, debemos hacer que la persona se sienta protagonista, de este su proceso. Como dice el Dr. Chochinov en la entrevista, la valoración del entorno hacia la persona aumenta su dignidad.
Pero es durante la vida que debemos ayudar a las personas, es por eso que como profesionales sanitarios debemos conocer todo lo que envuelve este proceso, y quitar los tabús que socialmente ponemos.
Un primer paso es conocer el sentido y el significado de las palabras, como recordaba en el post LLAMEMOS LAS COSAS POR SU NOMBRE: Ética y Muerte Digna. Saber de qué hablamos cuando decimos “Eutanasia y suicidio asistido”, “Limitación del esfuerzo terapéutico”, “Rechazo al tratamiento o denegación de consentimiento”, “Sedación paliativa” o “Suspensión de atención médica por fallecimiento”. Esto nos va a ayudar a conocernos mejor a nosotros y a conocer por ende cuál es nuestra postura ante el final de la vida.
En segundo lugar, debemos conocer las herramientas que podemos ofrecer a las personas para poder expresar sus deseos ante el desenlace vital, que pueden hacer ahora, que instrumentos existen, qué les permitirá hablar cuando ellos no lo puedan hacer por sí mismos. Explicar de forma clara todo aquello que tienen a su disposición. En este blog también he hablado de los medios disponibles como el Testamento Vital (Mini Guía para Testamento VITAL ) o la Planificación anticipada de decisiones (MINI GUíA DE (i)Pad), cosas que debemos conocer y reconocer en sus singularidades.
En tercer lugar deberíamos conocer no sólo que se debe hacer, sino que se hace, por ejemplo el Trabajo del Dr. Chochinov, o la recién estrenada cátedra We Care que estudiará las necesidades de las personas con enfermedades avanzadas en el final de sus vidas. Conocer asociaciones como la AECPAL, en su trabajo continuo en el paliativismo. Os enlazo la entrevista que hicimos en Nuestra Enfermería con Lourdes Guanter, su presidenta, en el post Una mirada cercana: “entrevistando a Lourdes Guanter”
Las enfermeras tiene mucho que decir, nuestro sentido es el cuidado, cuidar durante los procesos vitales. La Muerte es uno de ellos, no ha de ser un tabú, debemos aprender y enseñar a vivirla, de esta manera evitaremos sentimientos y escenarios como los que Monica Lalanda propone en su artículo. La forma en que vivamos la muerte tiene que ver en la forma que la hemos vivido con los demás y nuestros seres queridos. Yo quiero dejar claro que tendré el control sobre mi vida al final de esta, que yo hablaré de ella y cuando llegue el momento habrá quién sepa que es lo que yo quiero.
Fernando Campaña Castillo, Editor de Nuestraenfermeria.es
Fotografía, Algunos derechos reservados por maitecastillofotografia
Muy bueno, sencillo y útil a la vez.
Me ha gustado mucho, tienes un voto!!
Gracias a los 2 ! Un voto?
Quieres de verdad que te diga algo?… Chapeau!
Gracias Ana
Lo de tienes un voto es una manera de hablar…para el #carnavalsalud…tienes mi voto, porque me ha gustado tu post.
Ok, perdón por no entenderte! Gracias de verdad y felicidades por tu blog tb!
Hola:
Pienso que es muy fácil escribir un artículo repleto de teoría. ¡Vivimos en el mundo de la teoría! Así nos va luego en la realidad… Creo que no se puede comparar el «pacto de silencio» con el Encarnizamiento Terapéutico. Hay que tener más empatía e intentar comprender el por qué de las cosas:
Yo realicé el «pacto de silencio», pero en ningún caso fue para negar a una persona su derecho a la autonomía, fue precisamente para no ocasionarle un sufrimiento añadido a una enfermedad avanzada en la que sólo cabían unos paliativos. ¿Quién se atreve a decirle a una persona con enfermedad en fase terminal que le queda poco tiempo de vida? Porque si vamos a llamar las cosas por su nombre, hay que hablarle claro también al paciente.
Creo que como todo en esta vida, en el caso de enfermedades terminales (sólo en el caso de terminales), también están las dos caras de la moneda:
¿Se le dice toda la verdad al paciente y le creamos un sufrimiento añadido aún cuando no hay nada que hacer?
¿Se hace un pacto de silencio y se intenta que pase los días que le quedan lo mejor posible, sin sufrimiento añadido?
Yo no estoy ni a favor, ni en contra del pacto de silencio, creo que ante todo depende del caso y de la persona. En lo que no estoy nada de acuerdo es en tratar a las personas que lo realizan como apestados y poco éticos.
Un saludo.
Hola Margarita, Gracias por tu aportación.
Realmente no hay una fórmula universal, cada persona es diferente y única en su complejidad. Cuando se toma un camino en una dirección con nuestros seres queridos nunca se hace para dañar, siempre es con el sentido de proteger. Yo como profesional de enfermería he vivido momentos traumáticos con paliativos, tanto propios (familia) como ajenos, es decir personas que he tenido la oportunidad de cuidar. De todos ellos he aprendido, y no en todos los casos se obró de la misma manera.
Realmente tienes razón de que la teoria es muy sencilla, en comparación con la realidad. En muchas ocasiones el sistema sobreprotector que accionamos sobre la persona, actúa también sobre nosotros. Pero he aprendido, que es a la persona a la que debemos dar el control sobre la situación, sobre su situación vital. Una manera de hacerlo es explorar qué sabe sobre su proceso, y hasta dónde quiere saber. Por ejemplo, si la persona no quiere hablar de situación, es más que respetable no hacerlo, pero en cambio, cuándo constantemente nos pide saber, debemos primero explorar hasta dónde sabe, y hasta dónde quiere saber de aquello que le pasa, y debemos parar esa información en el momento que la persona lo indique.
No ha hay una fórmula mágica, y creo que siempre se hace con el corazón, lo que nos humaniza.
No he querido ofender a nadie, hablando de dos escenarios, como el encarnizamiento terapeutico, o el pacto de silencio. Dos escenarios que me incomodan por haberlos vivido en persona y porque según como, disminuyen la autonomía de la persona.
Gracias de nuevo por aportar tu experiencia enriquecedora.
Hola:
Perdona, pero no sé cómo te llamas.
Yo también soy Enfermera e hice un Máster en Paliativos, a lo cual me quería dedicar, pero luego por trabajar en A. Especializada no pude ejercer profesionalmente, aunque desgraciadamente lo tuve que hacer a nivel familiar y con algún paciente esporádico o durante mi período de prácticas.
Estoy totalmente de acuerdo con tu respuesta, pero me gustaría saber ¿cómo aplicáis la siguiente frase?:
«Debemos primero explorar hasta dónde sabe, y hasta dónde quiere saber de aquello que le pasa, y debemos parar esa información en el momento que la persona lo indique»
Explorar hasta donde sabe: no es complejo
Hasta donde quiere saber: ¿Cómo se hace?. Es que si a mi alguien me pregunta hasta dónde quiero saber, doy por hecho que hay muy malas noticias detrás; entonces, indirectamente ya me lo ha dicho.
Parar la información cuando la persona lo indique: Vuelvo a lo de antes, si una persona dice que pares la información, supongo que es porque ya sabe las malas noticias y no puede soportar tanto sufrimiento.
Vuelvo a insistir en que se trata de un asunto sumamente complejo.
No me has ofendido en ningún momento, lo que pasa, es que creo que soy de las pocas personas defensoras (o que entiende) el Pacto de silencio.
Un saludo.
Soy Fernando,encantado de conocerte.
Como ya te he dicho,no hay una fórmula mágica, y cada caso es diferente.
No es fácila aplicar esta fórmula, y hay que etarmuy alerta. En primer lugar se ha de contar con un equipo que actue de manera coordinada, todos a una. Por otra parte alertar que el paciente está queriendo saber sobre su estado de salud. En mucha ocasiones nos pueden interpelar, diciendo que se van a curar o todo lo contrario que saben que no lo harán. Es entonces cuando se debe primero explorar que sabe aquella persona, sobre su enfermedad, sobre lo que le dice la familia— debemos también involucrar a la familia, en caso de ocultación de información que el paciente requiere, porque se hace, que lo motiva, y trabajarlo con ellos. Cuando parar, de informar la persona nos para, no solo cuando lo dice, sino con sus reacciones, por ejemplo.
Es un proceso complicado y nunca igual, y reqauiere de un equipo muy bien formado.
Te recomiendo la lectura de la entrevista al Dr. Chochinov, que enlazo, es más que interesante, y habla de dignificar este proceso.
Gracias de nuevo por participar activamente!